Entrevista

El viaje del Alzheimer

Frena Gray-Davidson es un soplo de aire fresco para los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y para los propios afectados. Sus 20 años de experiencia en este campo y, sobre todo, su enfoque distinto de la situación, hacen que sus conferencias, sus libros y sus cursos causen un profundo impacto en quienes los siguen. Sus palabras deberían ser lectura obligatoria para todos aquellos que necesiten orientación sobre esta enfermedad. Esta extensa entrevista nos acerca a esta mujer que dedica su tiempo a ayudar a las víctimas de esta terrible enfermedad neurodegenerativa.

Frena nació y se educó en Londres. Después trabajó como periodista free-lance de viajes y pasó 15 años en Asia. Dos años en Nepal, y más tarde Hong Kong, Thailandia, Sri Lanka, ... Desde remotos rincones de Asia, escribía artículos y guías de viaje al tiempo que aprendía la cultura y la medicina milenaria china. Un buen día, en 1986, se marchó a Estados Unidos buscando un cambio de aires y se topó con una persona con Alzheimer que cambió el rumbo de su vida.

KINDSEIN: ¿Cómo ocurrió?

FRENA GRAY-DAVIDSON: Era una mujer de 79 años con Alzheimer, judía alemana refugiada de Hitler. Fue la primera persona a la que cuidé, a cambio de una habitación y de comida en Berkeley, California. Era fantástica, y le tomé mucho cariño.

Yo no sabía nada de Alzheimer. Leí algo sobre el tema y fui a algunos talleres y seminarios, y todos hablaban de fatalidad, tristeza, pérdida y desesperación. Así que decidí aprender como lo hice en Asia: de la gente que vivía allí. Escuchaba, miraba, y me sentaba en silencio.

Desde entonces, siempre he tratado de saber más sobre el Alzheimer a partir de la gente que lo tiene. Ellos han sido y son mis mejores profesores. Creo que ese es el motivo de que mi acercamiento sea tan distinto y de que los cuidadores lo encuentren tan útil.

K: ¿Cómo ha influido en su vida personal?

F: Ser cuidadora abrió mi corazón. Aprendí que para ser un buen cuidador, tienes que querer estar aquí y ahora, dejar ir el pasado y el futuro y abrir tu corazón, estar tranquilo y... —Oh, Dios, era justo lo mismo que le hace falta al meditador budista, que también soy. Estar justo ahí, dentro de nuestro corazón abierto es siempre lo mismo, no importa la forma —como madre, como cuidadora, como meditador.

K: ¿Cómo es una persona con Alzheimer?

F: Siempre les digo a las familias que los enfermos con Alzheimer todavía son quienes fueron por entero, aunque su ser esté fracturado y resulte difícil de reconocer a causa de su enfermedad. Pero necesitan gente que les trate al nivel primario que necesitan los niños. En otras palabras, hablamos de una herramienta eficaz de manejo para los miembros de la familia, y no de describir a la persona con Alzheimer.

La gente con demencia está inmensamente sola y asustada. Pocas personas pueden o intentan construir una relación con ellos. Y, además, suelen perder sus antiguas relaciones. Con frecuencia, los miembros de la familia no saben o no pueden pasar tiempo reconstruyendo la relación para que funcione. Una de las cosas de las que la gente no siempre se da cuenta es que las personas con demencia, aunque funcionen menos en cierta forma, tienen un radar emocional bastante bueno. Pueden percibir y leer muy bien los sentimientos de otras personas.

K: ¿Cómo se puede reconstruir o crear ese tipo de relación?

F: Tener demencia es básicamente un viaje de la mente al corazón. Crear una relación con ellos implica ese mismo viaje y a menudo los familiares no quieren, no son capaces o están demasiado ocupados para emprender dicho viaje. En la mayoría de las instituciones para el cuidado de estos enfermos, la plantilla de cuidadores también está muy ocupada o le falta el entendimiento necesario para crear relaciones significativas con aquellos a los que están cuidando.

Lleva su tiempo, y, lamentablemente, usar ese tiempo no es algo que se fomente entre los cuidadores. A estos trabajadores, a menudo se les da a entender que no están trabajando si están creando una relación, o si se sientan con un residente con demencia y pasan el rato con él.

K: ¿Qué opina del uso de muñecas y juguetes para mejorar la calidad de vida de los enfermos? ¿Cree que son útiles?

F: Creo que relacionarse con muñecos de peluche es el resultado de una soledad extrema y de una privación emocional. Los animales encerrados en los zoológicos muestran la misma privación.

Aunque, si se sufre esa soledad, el juguete es un pequeño consuelo entre todas las pérdidas. Y, a menudo, esos peluches son una especie de recordatorio de que alguien se ha preocupado de hacerles ese regalo. Por eso, la gente encuentra apoyo en ellos. Son un dispositivo de seguridad. Tal y como lo son para los niños.

Personalmente, creo que es mucho mejor animar a los residentes a tener relaciones con seres vivos. Seres humanos en primer lugar. Y, si son inalcanzables, entonces con mascotas animales. En mi pequeña residencia, tenemos cuatro gatos y dos perros (y cinco personas residentes), e incluso las personas que nunca habían tenido antes mucha interacción con animales de compañía se encariñan mucho. Los animales vivos divierten a la gente, les consuelan, les entretienen y son suaves y peludos. Los peluches son una sombra de eso.



En resumen, en lugar de muñecas y juguetes, la gente debería hacer un esfuerzo real para relacionarse con las personas con Alzheimer. Si eso no se hace, entonces hay que usar mascotas en primer lugar. Y si eso no se hace, entonces los juguetes son sustitutos necesarios. Pero, lanzo una pregunta a los lectores de KINDSEIN: ¿Sería eso suficiente para ustedes?

K: ¿Qué otros tratamientos no farmacológicos se usan?

F: Hay muchos. Animales de compañía, paseos a pie, en coche, música, ejercicio, y trabajo artístico de todo tipo. Yo traigo a un artista creativo a trabajar con mis residentes tres tardes a la semana, y cualquiera se sorprendería al ver lo que son capaces de crear. Y, sí, algunas veces la residencia se parece mucho a una Escuela Infantil.

También se trabaja con fotos o álbumes de fotos de su vida pasada, para hacerles hablar de sus padres, o de lo que hacían en casa, lo que cocinaban, etcétera. Esto se hace porque muchos ancianos, con o sin demencia, procesan sobretodo el inicio de su vida, no el presente.

Utilizo artículos de periódico para hacerles responder a situaciones. Por ejemplo, hablamos del desastre del Katrina en Nueva Orleans, cuando, por cierto, algunos ancianos fueron sometidos deliberadamente a eutanasia por sus médicos y enfermeras. Para mi sorpresa, mi gente dijo que preferiría la eutanasia en tales circunstancias. Yo les contesté que yo no podría hacerlo, y que preferiría quedarme y ahogarme con ellos.

K: En los últimos años, se ha descrito el avance de la enfermedad de Alzheimer como la evolución de un niño, pero al revés. ¿Qué opinas del acercamiento a esta enfermedad como una segunda infancia?

F: La gente se vuelve más complicada con la demencia, no menos. Este es el motivo por el que tratarles como a niños es para ellos humillante y no del todo útil, aunque también es cierto que la enfermedad les arrebata muchas de sus capacidades de adulto para funcionar, interaccionar y pensar. Pero una mujer de 80 años con Alzheimer es una mujer de 80 años, con todas sus experiencias vitales, y además el Alzheimer.

K: ¿Cómo cree que reaccionan los niños ante esta enfermedad?

F: Normalmente, los miembros adultos de la familia tienen una gran dificultad para encontrar la mejor manera de comunicarse con estos enfermos. Los miembros más jóvenes de la familia, por otro lado, no les juzgan, no piensan que sean menos, no temen que esta enfermedad les vaya a afectar a ellos, etcétera. Por ese motivo, puede que estén más cómodos con los más jóvenes.

K: ¿Por qué cree que se teme tanto la enfermedad de Alzheimer?

F: El Alzheimer es probablemente la enfermedad que más teme sufrir la gente de los países desarrollados. Representa todo lo que temen: pérdida de independencia, de la dignidad, del control del cuerpo, de la vida que tienen, del respeto. Creemos que somos nuestras ideas, nuestra posición, nuestro trabajo, nuestro papel.

Y la mayoría de la gente ha sentido la falta de amor, de aceptación o de plenitud emocional. Por eso, temen el Alzheimer, porque han aprendido que no hay suficiente amor en el mundo. No pueden imaginar cómo se les querrá cuando ellos estén tan desnudos de protección como las personas con Alzheimer.



K: ¿Los enfermos de Alzheimer tienen recuerdos?

F: En cierta forma, caminan a través del tiempo. Esto no es tan raro. Todos vivimos en muchas zonas de espacio y tiempo. Pero, en una persona con Alzheimer, todos esos tiempos se unen. Y todas las barreras entre esos tiempos se mezclan. No es de sorprender.

En las personas mayores, a medida que se acercan a la muerte, tienen a menudo experiencias que muestran que las barreras entre la vida y la muerte desaparecen. Reciben "visitas" de parientes ya fallecidos. ¿Un sueño, una alucinación, un suceso espiritual? Quién sabe.

Llegas a la conclusión de que ellos parecen creer que sus padres están vivos. Y, de hecho, todos nosotros tenemos padres vivos en nuestros corazones, ¿verdad? Pocas personas comprenden que los que padecen Alzheimer viven en zonas de tiempo distintas porque les queda trabajo por hacer en esas zonas.

Por ejemplo, un enfermo puede pensar que estamos en 1937 y que sus padres le están esperando para cenar. Esa es su demencia. Pero el trabajo a realizar en esa zona de la memoria no es demencia. Él está ocupándose de los aspectos emocionales de su relación con sus padres, de sus dificultades y de sus pérdidas, etcétera. Pero los miembros de la familia no se dan cuenta porque están aterrorizados por la enfermedad.

K: ¿Vuelven a su infancia?

F: La infancia tiene una intensidad que se mantiene muy viva dentro de una persona. Cuando una persona tiene Alzheimer, a menudo vuelve a ella. Esto debe ser por lo que se llevan tan bien con los niños, aunque no siempre. Ambos hablan el mismo lenguaje, fuera de la realidad donde se encuentran.

A menudo pienso que una de las bendiciones del Alzheimer es que permite a las personas pasar largos periodos de tiempo en zonas cómodas y seguras, que a menudo están en la infancia. Incluso si su propia infancia no haya sido cómoda y segura, revisitarla puede ser una liberación.

K. ¿Cómo cree que se debería explicar a un niño que su abuelo o abuela tiene Alzheimer?

F: A los niños y a los más jóvenes, se les puede decir que sus abuelos están en un viaje para encontrar las cosas más significativas. Tener Alzheimer es como ir a una tierra extraña donde no conoces a nadie en absoluto. Puede ser un lugar aterrador. Si la persona con Alzheimer tiene al lado a una persona joven que se preocupa por ella, es como una luz que aparece en ese lugar. Ser capaz de hablar o descansar con una persona joven es como tener un compañero para ese viaje.

Muchos jóvenes conocen el dolor, así que pueden comprender. Hay que decirles lo mucho que ellos pueden hacer con estar ahí, escuchando y siendo cariñosos. Hay que decirles que siempre es el corazón el que importa y que estar ahí es muy importante para esa persona mayor.

La mayoría de adultos piensa que un enfermo de Alzheimer se hace menos humano. Los niños y los jóvenes no piensan eso. Ellos tienden a aceptar más, a ser menos críticos, así que son un gran alivio para la persona con Alzheimer que suele estar rodeada de gente que piensa que todo lo que hacen está mal.

K: ¿Algún consejo para los hijos de enfermos de Alzheimer, para los familiares cuidadores?

F: Muchos hijos de padres con Alzheimer no hablan con ellos, no se relacionan con ellos, no tratan de entrar en el tiempo en el que están, no les entienden y tampoco parece que quieran hacerlo. A menudo les describen como si estuvieran "vacíos", "idos", "no es mi madre", incluso "un vegetal".

Me he encontrado con ese tipo de actitudes ante la demencia en varias culturas, incluso entre los chinos y los samoanos. Hace falta un espléndido salto espiritual para que los hijos de personas con Alzheimer quieran entrar en el terreno de la demencia donde su familiar vive. Es necesario que los hijos abandonen la anterior imagen de sus padres, que se sitúen en el presente, y que encuentren nuevas maneras de relacionarse. Y, sencillamente, mucha gente no está preparada para hacerlo.

Pero, después de haber pasado 20 años trabajando con personas con Alzheimer, puedo decir que no se pierde la necesidad de amor, ni los sentimientos. Y tampoco suele perderse la capacidad para disfrutar, de la comida, de la música, de la compañía.

Aún más, las personas con Alzheimer están haciendo exactamente lo mismo que hacemos todos los demás: ocuparnos de los asuntos importantes de la vida (padres, casa, pertenencias, pérdida, dolor, ...).

K: ¿Cómo se puede saber eso?

F: Porque ellos hablan de los padres, de ir a casa, ellos dan y reciben amor, ellos desean claramente el amor incondicional y la aceptación y que se les perdone por sus incapacidades que, desde luego, saben que tienen.



Más información:
Web de Frena Gray-Davidson. Alzheimer's Guide.

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