—En el 80% de los casos, el cuidado lo hace alguien de la propia familia de la persona con Alzheimer y en el propio domicilio.
—El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren
cambios importantes en su vida y una importante merma de su salud
física o psíquica. El 20% desarrolla los síntomas del
"cuidador-quemado" ("burnt-out").
—El Alzheimer es una enfermedad neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años). Es una enfermedad degenerativa: los síntomas siempre irán a peor y se tiende a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez depende más de sus cuidadores y exige una dedicación exclusiva.
—En España, el cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo. Los cuidadores trabajan generalmente solos. Es rara la familia en la que sus miembros trabajen "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidado, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.
—Los cuidadores de una enfermedad tan compleja como es el Alzheimer suelen ser personas mayores. La edad media de la mayoría sobrepasa los 50 años. O sea, que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer suelen ser personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a no ser que se involucren miembros familiares jóvenes o servicios asistenciales sociocomunitarios.
—Es positivo, para la calidad de vida del enfermo, que viva en su ambiente, rodeado de sus cosas y de sus seres queridos. La cara oscura está en el abandono de responsabilidades por parte del Estado y del sistema sanitario, la sobrecarga de tareas y conflictos que se va acumulando sobre la familia, el agotamiento de los recursos económicos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros) y el posible "burn-out" del cuidador principal.
—Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo, en algunos casos, se rechaza el apoyo exterior, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral.
—Sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales.
—En el Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (Sociedad Española de Neurología, 2002) quedó ya reflejada la necesidad urgente de diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer.
Fuente:
Sobrecarga psicofísica en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. Causas, problemas y soluciones. Dr. Alfredo Rodríguez del Alamo.
Información útil:
Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer. (National Institutes on Aging) En español e inglés.